20歲像80歲 早老症罕病納健保

衛福部近日預告新增「Werner症候羣」成人型早老症爲罕病,患者在青春期後身體器官迅速老化,20、30歲就會出現70、80歲的老態,常在40、50歲時因心肌梗塞或癌症而死亡。此爲示意圖。(美聯社)

我國已公告248種罕見疾病納入全民健保重大傷病範圍,就醫可免除部分負擔。衛福部近日預告新增「Werner症候羣」成人型早老症爲罕病,患者在青春期後身體器官迅速老化,20、30歲就會出現70、80歲的老態,常在40、50歲時因心肌梗塞或癌症而死亡。

罕見疾病是指盛行率低於萬分之一,或情況特殊而藥物取得有困難的疾病。我國自民國89年實施《罕見疾病防治及藥物法》,將罕病列入健保重大傷病範圍,免除病患就醫的部分負擔,並針對罕見疾病藥物、特殊營養品與醫療等費用,提供健保給付與醫療補助。

衛福部近日預告增列「Werner症候羣」爲罕見疾病,預告期60日。國民健康署說明,該案由收治病人的醫療機構於114年11月6日提出申請,並於115年3月經衛福部罕病及藥物審議會審查同意認定,並自115年5月8日起辦理預告程序,生效日回溯至申請日。

根據罕病基金會簡介,成人型早老症患者在10多歲時會慢慢地出現生長遲緩的症狀,20多歲時會開始出現頭髮灰白、禿頭、皮膚硬化,聲音沙啞等現象,30多歲時可能會有白內障、第二型糖尿病、性腺機能退化、皮膚潰爛和骨質疏鬆症等。

成人型早老症患者會出現不同程度的動脈硬化性疾病,罹患癌症的機率也較一般人高,且伴隨各種老年疾病,20、30歲就會出現70、80歲的老態,平均壽命約54歲。

罕病基金會說明,目前已知成人型早老症和人體第8號染色體上的WRN基因有關,若患者的父母各帶有一個隱性基因,他們所生的子女有四分之一的機率得病,現階段尚無專一的治療方法。